El 24 de mayo se celebra el Día Nacional de la Epilepsia. Como cada año, la Asociación Cordobesa de Epilepsia y otras Enfermedades Afines (ACEPI) se une a esta convocatoria que pretende dar a conocer esta enfermedad neurológica, contrarrestar sus mitos y defender la dignidad y los derechos de las personas afectadas.

Hablamos de una dolencia frecuente. Se estima que hay 6 millones de pacientes epilépticos en Europa, siendo una de las patologías neurológicas más comunes en la población pediátrica. No obstante, las cifras disponibles respecto a la incidencia anual de epilepsia infantil son muy variables, oscilando entre 41 y 100 casos por cada 100.000 habitantes. La mayoría de los pacientes lleva una vida normal.

Las conocidas como crisis epilépticas son episodios de corta duración que se desencadenan bruscamente por una excesiva actividad de las neuronas del cerebro. Sin embargo, existen muchos tipos de epilepsia y de crisis con manifestaciones muy diferentes. Un correcto diagnóstico y los nuevos avances en el tratamiento logran controlar las crisis en el 75% de los pacientes y más aún si se trata de niños.

Como asociación sin ánimo de lucro, el principal objetivo de ACEPI es la defensa del colectivo de afectados por la epilepsia y promover su integración en todas las esferas de la sociedad, la cual se consigue con visibilidad y aceptación. Abogamos por una actitud positiva de la población hacia los pacientes y pedimos una legislación adecuada que mejore su situación. Difundimos información sobre los problemas a los que se enfrentan enfermos y familiares e intentamos que gocen de unas aceptables condiciones de vida.

Creemos necesario unir fuerzas para alcanzar estas metas, reclamando la implicación y la colaboración de la sociedad en general, las instituciones y entidades públicas y privadas. Queremos servir de ayuda a aquellas personas que desconozcan la enfermedad, siendo referencia informativa para los que necesiten entender a fondo en qué consiste la epilepsia.

De especial importancia nos parece el hecho de que, si bien en la mayoría de los casos se consigue un buen control de las crisis gracias a los fármacos antiepilépticos (FAE), hasta un 25% de los pacientes desarrollan una epilepsia refractaria. Se trata de aquella situación de falta de respuesta a dos FAEs adecuadamente elegidos y pautados y cuando las crisis epilépticas son tan frecuentes que limitan seriamente la vida del paciente.

LA DIETA CETOGÉNICA

Por ello, en el Día Nacional de la Epilepsia de este año 2018, ACEPI quiere reivindicar la llamada dieta cetogénica, utilizada como tratamiento anticonvulsivo desde 1921. Con la aparición de nuevos fármacos antiepilépticos su uso disminuyó notablemente. Sin embargo, desde hace 20 años se ha vuelto a retomar, dado que persiste invariablemente la cifra del 25% de casos refractarios.

La dieta cetogénica es una dieta rica en grasa y pobre en proteínas y carbohidratos que obliga al organismo a utilizar la grasa como fuente de energía, como ocurre durante el ayuno. El metabolismo de los ácidos grasos genera un estado de cetosis que por distintos mecanismos disminuye el número de crisis. También favorece el aumento de los niveles de glutamato que, tras su decarboxilación mediada por la glutamato decarboxilasa, se convierte en ácido gamma-amino butírico o GABA, que es uno de los principales neurotransmisores inhibidores del sistema nervioso.

Los efectos adversos relacionados con la dieta cetogénica son, en general, de poca gravedad. Durante algunos años la dieta cetogénica no se ha recomendado en pacientes menores de dos años por la posibilidad de que esta afectara al crecimiento y desarrollo. Sin embargo, publicaciones posteriores demostraron su seguridad y sus beneficios en pediatría.

Algunos tipos de epilepsia son especialmente devastadores en la infancia por presentarse en edades críticas del neurodesarrollo y ocasionar un grave deterioro neurocognitivo. El tratamiento precoz con dieta cetogénica, antes de que el deterioro sea irreversible, mejora el pronóstico de estas enfermedades.

“La dieta cetogénica ofrece resultados buenos en el grupo de niños refractarios. De hecho, diversos estudios muestran que uno de cada tres pacientes tratados con ella reducen sus crisis en un 90% o más, y uno de cada dos, en un 50% o más”, destaca la neuróloga infantil Isabel López. El Hospital Reina Sofía ya ha indicado esta dieta en pacientes con epilepsia refractaria y en otros con déficit de GLUT 1 con resultados positivos. Todos ellos requieren un seguimiento muy preciso que se realiza desde la Unidad de Metabolismo Infantil en coordinación con la Unidad de Neuropediatría. 

Desde ACEPI animamos a que este 24 de mayo sirva para desterrar de una vez por todas los viejos y falsos mitos sobre la epilepsia y concienciar a los pacientes y sus familias de que no se encuentran solos. Al resto de la población, le exhortamos a tratar la enfermedad como lo que es, un conjunto de trastornos neurológicos caracterizados por la presentación de crisis convulsivas que padecen cerca de 50 millones de personas en todo el mundo y en torno a 400.000 en España.